Pour de nombreux jeunes proches aidants, cela va de soi d’aider. S’ils refusent d’être aidé, ils sont souvent tourmentés par un sentiment de culpabilité ; mais s’ils assument le rôle de jeunes proches aidants, ils portent une responsabilité qui n’est pas adaptée à leur âge — avec le risque de « s’épuiser ».
Certes, le sentiment de stress varie d'une personne à l'autre et les enfants et les jeunes ne disposent pas toujours de la même résilience ; il n'en reste pas moins que la problématique doit être prise au sérieux.
Responsabilité jusqu'à l'épuisement - et personne ne le remarque
Mais c'est justement là qu'apparaît l'obstacle suivant : car souvent, les jeunes proches aidants ne sont pas (suffisamment) conscients de leur rôle ; le travail du care est considéré comme allant de soi. De plus, beaucoup n'osent pas parler de leur situation, comme à l'école.
Ils ne souhaitent pas présenter leurs parents comme de mauvais parents et veulent se protéger contre des conséquences négatives — telles que la discrimination et/ou même un placement en dehors de la famille. Souvent, ils se taisent par loyauté envers le membre de la famille malade.
Une baisse des résultats scolaires peut être un signe d'alerte pour les enseignant.e.s. Ceux.celles-ci sont souvent trop peu sensibilisé.e.s : "Si l'enseignant.e reconnaît que les mauvaises notes sont dues à un rôle du travail du care, cela vaut déjà beaucoup. Rares sont les enseignant.e.s qui reconnaissent les jeunes proches aidants dans leur rôle", explique Heidi Bühler, responsable du projet Young Carer à la Croix-Rouge suisse de Bâle-Ville.
Afin de soutenir les enfants et les jeunes, la politique est également sollicitée. Cela peut se faire d'une part par des campagnes de sensibilisation et d'information (p. ex. des affiches dans les lieux publics), mais il faut aussi des mesures concrètes ; l'une d'entre elles consisterait à intégrer davantage cette thématique dans le travail de l'Office fédéral de la santé publique (OFSP) et des cantons ou à adapter la loi sur la protection de l'enfance. La Suisse a ratifié la Convention des Nations unies relative aux droits de l'enfant en 1997, mais elle n’aborde pas la problématique des proches aidants.
Comment soutenir concrètement les jeunes proches aidants ? Heidi Bühler voit une possibilité dans le renforcement de la collaboration entre les professionnels, en particulier un renforcement dans le triage (accompagnement vers d’autres services spécialisés). Selon Bühler, une information approfondie et une sensibilisation des professionnels à cette thématique sont particulièrement importantes.
Elle demande en outre des évaluations familiales obligatoires pour les familles ayant une personne malade. Cela signifierait que des mesures soient adoptées afin d’analyser les structures familiales en vue d’identifier leur potentiel d’amélioration. L’objectif est de trouver des solutions qui soulagent les jeunes proches aidants tout en garantissant la prise en charge de la personne malade.
Plus de soutien signifie plus de sensibilisation
Pour que ces mesures soient efficaces, il faut que les jeunes proches aidants prennent conscience de leur situation et qu'ils sachent qu'ils ne sont pas seuls. Il est possible d'intervenir dans la formation des professionnels en introduisant des modules obligatoires sur le sujet, par exemple dans le travail social ou la psychologie.
La seule mesure déjà existante est ce que l'on appelle les "Get-togheter", c'est-à-dire des rencontres d'échange pour les enfants et les jeunes concernés. Celles-ci sont décrites comme très utiles par les jeunes proches aidants.
Le fait que les jeunes proches aidants aient besoin de soutien est incontestable. Reste la question du "comment". Selon Bühler, les ingérences de l'Etat sans leur accord (p. ex. une annonce à l'APEA sans implication ni concertation avec les personnes concernées) sont jugées plutôt négativement.
Pour Heidi Bühler, il est clair qu'il faut plus de visibilité et de sensibilisation. La politique est particulièrement sollicitée à cet égard.
Les jeunes proches aidants soutiennent leurs proches - il est temps qu'ils soient eux aussi mieux soutenus.
